Dia mundial da Síndrome de Down

22 de março de 2026

Nesta edição, destacamos duas datas importantes celebradas no mês de março.

Em 1975, a Organização das Nações Unidas (ONU) oficializou o 8 de março como o Dia Internacional da Mulher, data que simboliza a luta histórica por melhores condições de trabalho, direito ao voto e igualdade de direitos. No dia 21 de março, celebramos o Dia Internacional da Síndrome de Down, também oficialmente reconhecido pela Organização das Nações Unidas, desde 2011. Esta data faz referência à trissomia do cromossomo 21, condição genética em que a pessoa nasce com três cópias do cromossomo 21, e tem como objetivo promover a conscientização, combater o preconceito e fortalecer a inclusão das pessoas com Síndrome de Down.

Para falar sobre esse tema, conversamos com Fabiana Almeida, analista sênior, que neste ano celebra 25 anos de matrimônio com Sergio Silva. Eles são pais da Mariana, que agora em março completa 18 anos, é nossa coroinha da Capela São José do IMSJT e tem Síndrome de Down. A família toda é voluntária do IMSJT, contribuindo ativamente em nossa instituição.

No bate-papo a seguir, você conhecerá a trajetória, os desafios e as alegrias de uma mulher que concilia trabalho, fé e maternidade, vivendo diariamente a experiência transformadora do amor e da inclusão, e também o trabalho que ela realiza em uma creche do IMSJT com crianças com Síndrome de Down.

1- Como foi para você a descoberta da maternidade e de que sua filha tem Síndrome de Down? Quais sentimentos marcaram aquele momento e o que mudou em sua vida a partir dali?

Descobrimos que a Mari tinha T21 no dia do seu nascimento. A médica pediatra informou que ela tinha hipotonia (uma das características da Síndrome de Down). Na hora, mesmo sem conhecer o tema, perguntei se tinha algo a ver com a síndrome, e ela nos disse que a geneticista viria falar conosco. Foi um divisor de águas. É como se o mundo parasse por um segundo para que eu pudesse recalibrar a rota. Neste momento, nossos sentimentos foram uma mistura complexa: medo do desconhecido, proteção, o que seria daqui pra frente, os desafios da sociedade e a idealização do filho x realidade (um processo de desconstruir a filha idealizada para me apaixonar perdidamente pela minha Mari), mas acima de tudo um amor avassalador. O que mudou: tudo. Minha vida ganhou um propósito maior, minha régua de valores foi transformada e o mais simples na vida se tornou o melhor de nossas vidas.

2- De que forma a fé ajudou você e sua família a enfrentar os desafios e a celebrar as conquistas ao longo dessa caminhada?

Ajudou em tudo. Sem Deus no centro de nossas vidas, nos conduzindo em todos os nossos caminhos, não chegaríamos aonde chegamos com a nossa Mari. Cada conquista é celebrada com muito amor e gratidão. Desde quando ela deu o primeiro sorriso, o primeiro passo, o primeiro dia na escola, até aqui, sempre Deus nos ajudou. São muitos os desafios (e não são poucos), mas quando temos fé vamos longe.

3- Como foi conciliar a rotina profissional com a maternidade e os cuidados diários? Quais aprendizados essa experiência trouxe para sua vida no trabalho?

Foi desafiador, até porque, quando a Mari nasceu, tive somente 4 meses de licença e após isto quem a levava (e leva até hoje) às terapias (que no início são muitas; quanto mais estímulo melhor), escola, centro paraolímpico é o Sergio, um paizão que cumpre um papel fundamental em nossas vidas. Marido, parceiro, amigo e pai. O aprendizado maior que tive é que tudo tem seu tempo. As pessoas têm seu tempo e precisamos respeitar. Pude olhar o ambiente corporativo com outros olhos, podendo falar um pouco sobre diversidade e inclusão e que todos somos iguais perante a Deus.

4- Na sua visão, o que ainda precisa avançar quando falamos de inclusão das pessoas com Síndrome de Down na sociedade e, especialmente, no ambiente educacional e profissional?

As pessoas com esta síndrome precisam de oportunidade. São capazes de tudo como todos, mas ainda há muito preconceito. Ainda precisamos avançar em três pontos: na educação, com práticas realmente inclusivas; no trabalho, com oportunidades que valorizem as habilidades; e na sociedade, combatendo preconceitos. Só assim a inclusão deixa de ser formal e passa a ser efetiva.

5- Quais foram as principais conquistas da Mari até aqui que mais marcaram sua família?

O primeiro dia que ela andou sozinha, que foi com quase 3 anos… Nunca esqueço desta cena! Para muitas famílias isto se torna natural, mas para nós, famílias atípicas, tem um significado imenso. No âmbito escolar: o seu primeiro dia na escola infantil, a formatura do infantil (ela foi homenageada), quando ela começou a ler e escrever sozinha, que foi com 7 anos, cada ano na escola é uma conquista imensa que marca em nossas vidas. No esporte: sua primeira vitória no judô. No IMSJT, quando ela começou a servir como coroinha, lembro como se fosse hoje.

6- Sendo voluntária do IMSJT e mãe da Mari, o que significa para você viver a fé também por meio do serviço e da inclusão dentro do IMSJT?

Para mim, viver a fé no IMSJT é servir, incluir e acolher. Como voluntária e mãe da Mari, significa transformar amor em ação, acolhendo cada pessoa e mostrando que todos têm lugar na comunidade.

7- Que mensagem você deixaria para outras mães que estão recebendo o diagnóstico de Síndrome de Down de seus filhos ─ e precisam conciliar vida pessoal e profissional?

Receber o diagnóstico pode assustar no início, mas logo você vai descobrir que seu filho ou filha é uma fonte de amor e aprendizado. Acredite, que ele/ela vai longe. Conciliar vida pessoal e profissional é desafiador, mas possível: peça apoio (isto é fundamental), organize sua rotina e lembre-se de cuidar de você também. A inclusão começa em casa, e cada passo que você dá fortalece seu filho/filha e sua família. Tenha sempre Deus no centro de suas vidas. Ele sempre prepara o melhor.

Que privilégio é perceber que não fomos nós que acolhemos o Gabriel, mas que sua família nos acolheu, nos ensinando o verdadeiro significado de inclusão de uma criança com Síndrome de Down. Com respeito, alegria, amor e cuidado, seguimos seus interesses, descobrindo juntos formas de estimular seu desenvolvimento desde que chegou à creche, com 1 ano de idade. Hoje, aos 2 anos e 10 meses, cada conquista de Gabriel é uma celebração compartilhada.

Diretora Monalisa Gulpian – CEI Sagrado Coração de Jesus